At få en diagnose var en lettelse
Anna har i en stor del af sit liv levet med voldsomme menstruationer, blå mærker, mystiske blodsprængninger og en stor frygt for at bløde igennem. Hun har længe vidst, at hendes krop ikke opførte sig som alle andres, men først da hun var 22 år, fandt hun ud af hvorfor: Anna har en blødersygdom.
"Vi skulle på et tidspunkt på udflugt i skoven. Der kan jeg huske, at jeg måtte sige til min mor: jeg kan simpelthen ikke tage med. Jeg skal jo kunne komme på toilettet og kunne skifte mit bind – hele tiden!"
”HVAD ER DER DOG SKET MED DIG?” udbryder Annas kæreste. De har været ude at spise på en restaurant, hvis stole havde et hullet fletmønster. Da de kommer hjem, og Anna skal skifte bukser, ser hendes kæreste, at Anna har fået tydelige blodaftegninger på balderne efter stolenes mønster. Sådan nogle historier har Anna mange af.
”JEG HAR BARE TRUKKET DET KORTESTE STRÅ”. Anna har nærmest siden sin første menstruation vidst, at hendes krop ikke opførte sig helt som alle andres. Alligevel tænkte hun, at det nok bare var hende, der havde trukket det korteste strå og måtte leve med, at markedets allerstørste natbind føltes som hendes eneste redning.
HUN OPLEVEDE AT HAVE MEGET KRAFTIGE MENSTRUATIONER, og hun har altid haft et par ekstra trusser og et hav af maxi-natbind med i tasken, når hun har haft menstruation. Og så lå frygten for at skulle bløde igennem altid i baghovedet.
NÅR ANNA TÆNKER TILBAGE PÅ SIN FOLKESKOLETID, husker hun, hvordan hun er gået glip af diverse aktiviteter og udflugter, fordi hun havde menstruation:
”VI SKULLE PÅ ET TIDSPUNKT PÅ UDFLUGT I SKOVEN. Der kan jeg huske, at jeg måtte sige til min mor: jeg kan simpelthen ikke tage med. Jeg skal jo kunne komme på toilettet og kunne skifte mit bind – hele tiden! Jeg kan ikke sidde ude i en skov og nærmest tisse blod. Tanken om at jeg ikke havde mulighed for at komme på toilettet, fik mig til at gå i baglås – jeg skulle bare ikke med, selvom jeg selvfølgelig gerne ville” siger Anna.
”Det har været en stor udfordring, når vi har været på badeferie, fordi en tampon bare ikke gjorde det for mig. Hvis jeg havde menstruation, og vi var på stranden, gik jeg ikke i vandet. Jeg fik det bedste ud af det ved at få sådan nogle badeshorts i en kvindemodel, hvor jeg kunne have et par rigtige underbukser og et maxi-bind på inden under, men uden at man kunne se det. På den måde har jeg altid forsøgt at finde en vej, hvor jeg kunne acceptere, at sådan var det for mig”
"Jeg kan ikke bruge tandtråd uden, at det begynder at bløde, og der skal ikke særlig meget til, før jeg får blodsprængninger og blå mærker. Hvis jeg for eksempel har en mulepose over skuldrene, får jeg blodsprængninger der, hvor stropperne har siddet"
“Som 13-årig tog min mor mig til læge, hvor jeg forklarede, at jeg blødte sindssygt meget. Lægen sendte mig videre til en gynækolog, som undersøgte mig. Dengang var der ingen, der så tegnene på, at det kunne være en blødersygdom, jeg led af. Så jeg måtte se mig nødsaget til at leve med ’bare’ at bløde rigtigt meget.”
ANNAS BLÅ BOG
Anna er 23 år og bor i Søborg. Hun studerer til folkeskolelærer, og så har hun von Willebrands sygdom type 1.
HELDIGVIS OPLEVEDE ANNA, AT DE KRAFTIGE MENSTRUATIONER FORSVANDT, da hun besluttede at få hormonspiral: ”Det var en kæmpe omvæltning at få en spiral. Det føltes virkelig som en gave fra himlen. Nu kunne jeg nøjes med bare at have et helt almindeligt bind med i tasken, når jeg havde menstruation, uden at frygte at skulle bløde igennem”, fortæller Anna.
MEN SELVOM DEN KRAFTIGE MENSTRUATION NU IKKE LÆNGERE VAR ET PROBLEM, så oplevede Anna stadig andre uforklarlige symptomer, som ikke forsvandt med hormonspiralen:
”JEG KAN IKKE BRUGE TANDTRÅD UDEN, AT DET BEGYNDER AT BLØDE, og der skal ikke særlig meget til, før jeg får blodsprængninger og blå mærker. Hvis jeg for eksempel har en mulepose over skuldrene, får jeg blodsprængninger der, hvor stropperne har siddet” forklarer Anna.
ANNA HAR FLERE GANG GÅET TIL LÆGE MED SINE KRAFTIGE MENSTRUATIONER, og hun har været til flere undersøgelser ved læger og gynækologer.
”SOM 13-ÅRIG TOG MIN MOR MIG TIL LÆGE, hvor jeg forklarede, at jeg blødte sindssygt meget. Lægen sendte mig videre til en gynækolog, som undersøgte mig. Dengang var der ingen, der så tegnene på, at det kunne være en blødersygdom, jeg led af. Så jeg måtte se mig nødsaget til at leve med ’bare’ at bløde rigtigt meget” fortæller Anna.
SIDEN DA HAR HUN FORSØGT AT RÅBE OP FLERE GANGE og har været igennem forskellige behandlere og undersøgelser, uden at nogen har mistænkt blødersygdom.
”Jeg vil gerne dele min historie, fordi jeg selv manglede nogen, jeg kunne spejle mig i, da jeg fik blødersygdom diagnosticeret. Selvom von Willebrands sygdom er den mest almindelige blødersygdom, er der ikke mange, der kender til den – det har overrasket mig. Der mangler fokus, og det har givet mig lyst til at være med til at sprede ordet”
VED ET TILFÆLDE FALDT BRIKKERNE FALDT PÅ PLADS. I forbindelse med en udredning for et helt andet problem skulle Anna i 2021 have taget blodprøver hos sit lægehus, som for nylig var blevet overtaget af en ny ung læge. Her lagde hendes nye læge mærke til, at der var noget i blodprøverne, der ikke var, som det skulle være. Lægen henviste Anna til det lokale hæmofilicenter, og snart landede en invitation til, at Anna skulle undersøges for, om hun havde en blødersygdom. Et par måneder senere kom så beskeden: ”Du har von Willebrands sygdom”.
MAN SKULLE TRO, DET VAR EN HÅRD BESKED AT MODTAGE, men Anna følte sig faktisk enormt lettet. Endelig var der en forklaring på dét, som hun før havde set som diffuse og uforklarlige symptomer. I en alder af 22 år fik hun diagnosen von Willebrands sygdom.
'Sådan er det bare i vores familie'
Er du i tvivl, om det, du oplever, er normalt? Så spørg en god ven eller kollega, om de oplever det samme. Spørger du dine forældre eller søskende til råds, så vær opmærksom på, at de kan have de helt samme symptomer som dig, og derfor kan du få dét indtryk, at jeres symptomer er helt normale. Mens sandheden måske er, at I alle har den samme arvelige sygdom.
”Det var en underlig følelse at have fået en diagnose og samtidigt være helt vildt glad, fordi nu fik jeg noget, som jeg kunne forholde mig til. Det betød meget at få vished, og det gav mig en ny forståelse af mig selv og min krop. Jeg fandt ud af, at jeg har brug for at blive sat i den her bås, hvor der er nogle rammer og redskaber, jeg kan tage stilling til” fortæller Anna.
”Samtidig sidder jeg med en følelse af, at jeg overhovedet ikke føler, jeg er blevet mødt, hverken af min tidligere læge eller af den gynækolog, jeg har været hos gentagende gange. Jeg er ked af, at der ikke er blevet taget hånd om mig – at jeg ikke er blevet undersøgt mere for, om der kunne ligge noget bag, at jeg havde så kraftig menstruation. Det gør mig vred, at der skulle gå 10 år fra, at jeg havde den første meget kraftige menstruation til, at der er en læge, der ved et tilfælde ser noget mystisk i en blodprøve”.
ANNA ER GLAD FOR, AT HUN I DAG VED, HVORFOR HUN OPLEVER DE SYMPTOMER, SOM HUN GØR, og at hun kan få behandling, men hun føler, at hun endnu har meget at lære om den nye diagnose, hun har fået.
”Det har gjort mit liv nemmere at få diagnosticeret en blødersygdom, men i særdeleshed tryggere” fortæller en optimistisk Anna.
NÅR ANNA SER TILBAGE PÅ SIN HISTORIE, føler hun ikke, hun kunne have gjort særlig meget anderledes. Men hun har alligevel et råd til andre piger, der oplever at have kraftige menstruationer eller andre, der har symptomer, de undrer sig over:
”Jeg ville råde alle til at få handlet på deres bekymringer, hvis man kan genkende sig selv i nogle af de symptomer, jeg har. Blødersygdom er en sjælden sygdom, så det er måske heller ikke alle læger, der ved, hvilke symptomer, der kendetegner sygdommen. Jeg ville ønske, jeg havde insisteret noget mere på at blive undersøgt for, om jeg rent faktisk fejlede noget – for der er hjælp at hente, hvis man ved, at man lider af en blødersygdom” lyder Annas råd.
Artiklen om Anna er udgivet i 2023 og er skrevet af Anne Mette Christensen. Den findes også i en engelsk udgave på menstruationsappen Clues hjemmeside >